Считается, что у наследника Алексея была тяжелая форма заболевания. Сохранились описания его страданий. Фрейлина и подруга императрицы Анна Вырубова(Танеева) писала: «…видеть постоянные страдания маленького было очень тяжело; ударится ли он головкой или рукой о мебель, сейчас же появлялась огромная синяя опухоль, показывающая на внутреннее кровоизлияние, причинявшее ему тяжкие страдания».
Врачи в то время не имели никаких средств и возможностей для борьбы с гемофилией. Единственным человеком, который, по убеждению царской семьи, мог облегчить страдания цесаревича, был Григорий Распутин, умевший останавливать сильнейшее кровотечение лишь одним своим словом. Именно это чудесное свойство «старца» стало причиной его исключительного положения при дворе: венценосные родители, находясь в постоянном страхе за жизнь своего сына, цеплялись за любую возможность спасти ребенка.
Гемофилия в основном удел мужчин. Мутация в генах, кодирующих факторы свертываемости крови, приводит к тому, что кровь не сворачивается значительно дольше, чем в норме. Синяки, кровоподтеки у таких пациентов не проходят месяцами, они обширны, многочисленны. Больной страдает от длительных, непрекращающихся кровотечений, причем в большей степени спонтанных внутренних кровоизлияний в суставы, мышцы, органы и полости, а не от полученных в результате поверхностных повреждений.
Именно поэтому существующее представление о том, что для больного гемофилией самое страшное – пораниться, повредить кожу, не совсем верно. Для них опасны даже незначительные ушибы, растяжения, спонтанные кровоизлияния в мозг, любые внутренние органы.
При гемофилии очень характерны поражения суставов: при ходьбе, движении кровь изливается в полость сустава. Возникает воспаление, которое сопровождается сильной болью, припухлостью, повышением температуры. Постепенно, при новых кровоизлияниях, происходит хронизация процесса с повреждением сустава. Наиболее подвержены таким изменениям тазобедренные, коленные, голеностопные, локтевые, плечевые и лучезапястные сочленения костей. Суставы становятся малоподвижными, движение в них сопровождается постоянной сильной болью. У больных гемофилией часто возникают нарушения пищеварения, имеются проблемы с почками.